自制藥救子父親說現在更有希望了
2021年冬天,徐偉收到了一條來自廣州某基因公司的消息,在得知徐偉想給孩子做基因治療后,這家基因公司決定幫他設計研發基因藥物。
因“自制藥物救子”而被網友稱為“藥神父親”的徐偉,當時對于即將到來的2022年的最大愿望,還是希望兒子顥洋能夠平安度過3歲生日。畢竟,Menkes綜合征患兒平均19個月死亡,3歲內的死亡率接近99%,幾乎沒有病例活過4歲。
而基因藥物,對徐偉來說,還只是一個可望而不可及的想法。自2020年5月,不到一歲的顥洋被確診為Menkes綜合征患者,徐偉就知道,這是一種至今在全世界范圍內尚沒有藥物能夠治愈的罕見病。
自制藥救子違法嗎?
此事,被曝光后感動了不少人,但也出現了少數不和諧的聲音,有一部分人就認為:“自制藥違法,男子屬于非法行醫。”最近,衛健委回復:自己制藥,自己用,只要不對外售賣,不危害社會,此事并不違法,也不會過多干涉。