自制藥救子父親說(shuō)現(xiàn)在更有希望了
2021年冬天，徐偉收到了一條來(lái)自廣州某基因公司的消息，在得知徐偉想給孩子做基因治療后，這家基因公司決定幫他設(shè)計(jì)研發(fā)基因藥物。
因“自制藥物救子”而被網(wǎng)友稱(chēng)為“藥神父親”的徐偉，當(dāng)時(shí)對(duì)于即將到來(lái)的2022年的最大愿望，還是希望兒子顥洋能夠平安度過(guò)3歲生日。畢竟，Menkes綜合征患兒平均19個(gè)月死亡，3歲內(nèi)的死亡率接近99%，幾乎沒(méi)有病例活過(guò)4歲。
而基因藥物，對(duì)徐偉來(lái)說(shuō)，還只是一個(gè)可望而不可及的想法。自2020年5月，不到一歲的顥洋被確診為Menkes綜合征患者，徐偉就知道，這是一種至今在全世界范圍內(nèi)尚沒(méi)有藥物能夠治愈的罕見(jiàn)病。
自制藥救子違法嗎?
此事，被曝光后感動(dòng)了不少人，但也出現(xiàn)了少數(shù)不和諧的聲音，有一部分人就認(rèn)為：“自制藥違法，男子屬于非法行醫(yī)。”最近，衛(wèi)健委回復(fù)：自己制藥，自己用，只要不對(duì)外售賣(mài)，不危害社會(huì)，此事并不違法，也不會(huì)過(guò)多干涉。
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